Pilnie potrzebna pomoc dla Filipka z SMA!

Nasz syn Filipek urodził się 11 lipca 2020 roku i walczy z potężnym przeciwnikiem jakim jest SMA 1. Filip choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA 1). Jest to choroba, w której obumierają neurony odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Dzieje się tak z powodu wady genetycznej. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni.

Filipek jest całym naszym światem – wyczekiwane, ukochane dziecko. Mieliśmy cudowne plany, marzenia co do jego przyszłości.. niestety los napisał dla naszej rodziny inny scenariusz.  Przez pierwsze dwa miesiące po narodzinach Filipka byliśmy pewni, że mamy zdrowe dziecko. Zwykła rutynowa kontrola przed szczepionką zmieniła nasze życie nieodwracalnie 😔  Coś co zaniepokoiło Panią doktor było diagnozą najgorszą z możliwych…  Wszystko co działo się później po diagnozie pamiętamy jak przez mgłę… dni zlewały się z nocą, myśli kłębiące się w głowie, dlaczego nasze dziecko.. skąd wziąć tak kosmiczną kwotę, gdzie prosić, kogo wołać, co sprzedać… Ta kwota brzmi jak wyrok… 9.5 miliona…


Minęło już kilka miesięcy, jednak dalej jest nam ciężko pogodzić się z tym bólem… Ale dzięki wielu pomocnym sercom mamy nadzieję… nadzieję, że się uda 💚  Przecież innym się udało, wierzymy w to, że i my zdołamy uratować naszego syna. 
Filipek ma problemy z oddychaniem – respirator jest niezbędny praktycznie cały czas. Codziennie uczęszczamy z synem na rehabilitację i ćwiczymy w domu, żeby choroba nie odebrała nic więcej. Niestety, pomimo wspólnej ciężkiej pracy, Filipek nadal nie jest w stanie sam utrzymać główki, znacznie utrudnia mu to jedzenie. Od jakiegoś czasu Filipek jest dokarmiany przez sondę – jesteśmy pod stałą opieką i kontrolą poradni żywieniowej. Nasz syn zbyt dużo energii zużywa na oddychanie przez co bardzo powoli przybiera na wadze. Dodatkowo nie toleruje laktozy co znaczy, że musi przyjmować specjalne pokarmy i mleko. Filipkowi ciężko podnosić rączki i nóżki, bardzo szybko się męczy.
Aby poprawić jakość życia Filipka i zatrzymać postęp choroby potrzebujemy 9,5 miliona na terapię genową – najdroższy lek świata.


Zbiórka trwa od października 2020. Zbieramy już tak długo, a do zakończenia wciąż tak wiele brakuje… ponad 3 miliony. Bardzo prosimy o pomoc i wsparcie.
Kwota jest ogromną a pomoc zarówno bliskich jak i obcych dla nas ludzi jest naszą nadzieją na lepsze życie i zdrowie Filipka. Prosimy o pomoc w zakończeniu zbiórki, prosimy o spełnienie marzenia o terapii genowej dla naszego syna.


Link do zbiórki Filipka: https://www.siepomaga.pl/filip-sma

Weronika i Adam Cholewa

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *