Mikołaj Kubala z Wodzisławia Śląskiego niedawno skończył trzy miesiące i od urodzenia choruje na SMA. Jest to ciężka, rzadka choroba, która wynika z wad genetycznych. U Mikołaja zdiagnozowano ją w badaniach przesiewowych, które od niedawna na Śląsku wykonuje się każdemu noworodkowi. Rodzice diagnozę usłyszeli w drugim tygodniu życia chłopca.
Dziecku jak najszybciej trzeba podać lek, który kosztuje ponad 9 milionów złotych, a na domiar złego w ostatnim czasie okazało się, że w związku ze zniesieniem stanu epidemiologicznego w Polsce został przywrócony podatek na leki w wysokości 8%.
Dotyczy to także leku ZolgenSMA, na który czeka Mikuś i wiele innych dzieci w Polsce, a to oznacza, że rodzice muszą zebrać dodatkowo 710 tysięcy złotych więcej, aby zapłacić podatek. Zbiórka Mikołajka liczy wiele zaangażowanych wolontariuszy i wszyscy wierzyli, że dostaną wsparcie od kogo tylko się da, a zamiast tego muszą jeszcze usilniej prosić i błagać wszystkich o pomoc w zbiórce pieniędzy. Rodzina chłopca toczy dramatyczną walkę z czasem i z chorobą, która może zabrać ich ukochane dziecko.
Mikołaj Kubala to jedno z najmłodszych dzieci w Polsce, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni niedługo po narodzinach. Lek, który aktualnie dostaje Mikołaj to bolesna punkcja w kręgosłup, dlatego chłopiec każdorazowo poddawany jest narkozie. Terapia genowa jest więc nie tylko szansą na normalne życie, ale też zaoszczędzenie niemowlakowi bólu. Lek Zolgensma na który zbierane są pieniądze prawidłowo powinno się podać przed uzyskaniem 13 kilogramów masy ciała dziecka dlatego czas gra tu ogromną rolę, ponieważ dziecko waży już około 6 kg.
Im wcześniej lek zostanie podany, tym lepiej. Niestety terapia genowa w Polsce wciąż nie jest refundowana, a koszt jednej i tak naprawdę jedynej potrzebnej dawki to kosmiczna kwota ponad 9 milionów złotych. W pomoc rodzicom, a przede wszystkim małemu Mikołajowi zaangażowana jest cała społeczność lokalna. To głównie rodzina i najbliżsi sąsiedzi są inicjatorami wszelkich akcji pomocowych.
„Będziemy walczyć o syna póki starczy nam sił i nigdy się nie poddamy. Nie możemy się zatrzymać, nawet jeśli dostajemy kłody pod nogi!” – mówią rodzice Mikołaja Małgorzata i Marcin Kubala. Wierzymy, że ktoś pochyli się nad dziećmi chorymi na SMA i zmieni ich los na lepsze refundując w całości ten drogocenny lek.
Bądźcie z Mikołajkiem! Wspierajcie zbiórkę o zdrowie i życie chorego dziecka!
LINK DO ZBIÓRKI: https://www.siepomaga.pl/miki-sma
Małgorzata i Marcin Kubala